אחאות בוגרת לאדם עם מוגבלות
כפי שקראתם במאמר המבוא לנושא זה, אחאות לילדים עם מוגבלות נושאת בקרבה יתרונות וצדדים חיוביים, לצד אתגרים וקשיים ספציפיים. במעבר מגיל הילדות לגילאים בוגרים יותר, מופיעים צרכים חדשים במערכת היחסים בין האחים בלי המוגבלות לאח או האחות עם המוגבלות – אשר יש להתייחס אליהם ולהבין כיצד הכי נכון להתנהג במסגרת המשפחתית הספציפית. לדוגמא:
- שאלת האחריות – כמעט בכל משפחה ממוצעת, רבים מהילדים ירגישו תחושת אחריות מסוימת כלפי אחיהם או אחותם, תחושה אשר נשמרת גם בבגרות. רבים מהילדים רוצים להגן על אח או אחות, בפרט אם הם צעירים מהם (אך לא בהכרח). כאשר ישנו ילד עם מוגבלות במשפחה, תחושת האחריות עשויה לגבור אף יותר; הרי מדובר באדם אשר זקוק לסיוע ברמה כזו או אחרת, ואשר לרוב מתקשה לתפקד באופן עצמאי וללא עזרה. לכן, לעתים קרובות האחים נוטלים על עצמם חלק מן הטיפול והליווי. כאן עלול להתעורר קונפליקט בין האחים ללא המוגבלות: מי אחראי "יותר" לאח עם המוגבלות? האם בבגרותם, מישהו מהם יהפוך לאחראי הבלעדי? כיצד הדבר ישפיע על הדינמיקה המשפחתית? האם אחד האחים או האחיות ירגישו שעיקר הטיפול "נופל" עליהם בלבד?
- ידע – בכל משפחה ההתנהלות היא שונה, ולכן יכול להתקיים מצב בו חלק מהאחאים יודעים ומכירים יותר את מצבו של האח עם המוגבלות, וחלק פחות. חלקם יהיו מודעים יותר, למשל, לטיפולים השונים אשר האם עם המוגבלות צריך לעבור – וחלקם לא. פערים כאלה עלולים, בחלק מהמשפחות, לעורר קונפליקטים ולהוביל למצבים בהם חלק מהאחים "מרגישים בחוץ" או לחלופין – מרגישים שהם האחראיים הבלעדיים, ועליהם נופל עיקר הנטל. יש לזכור גם את העניין הרפואי עצמו: רבים מהאחאים עשויים להיות מוטרדים לגבי השפעות גנטיות – אולי המוגבלות שיש לאחיהם או אחותם, עשויה להופיע גם בילדיהם העתידיים? אלו שאלות חשובות ורלוונטיות, אשר יש לתת עליהן את הדעת ולהבין שהן משפיעות באופן ישיר ויומיומי על האחאים.
- החיים האישיים אל מול האחריות המשפחתית – יש לזכור גם כי בגיל בגרות האחאים הם כבר בעלי משפחות בעצמם, ויש עליהם נטל ואחריות של החיים היומיומיים – עבודה, לימודים, בני זוג וילדים. לעתים קרובות, נוצר קונפליקט בין האחריות האישית כלפי הגורמים הללו לבין האחריות על האח או האחות – שאמנם התבגר כמוהם, אך עדיין זקוק לליווי, סיוע, טיפולים שונים וכו'. הדבר עלול לעורר גם תחושות אשמה בקרב האחאים ("איך אין לי זמן ללוות את אחי לטיפול פיזיותרפיה?", "לא ביקרתי את אחותי בדיור המוגן שבו היא גרה כבר זמן רב").
כיצד ניתן לתת מענה לחלק מן הקשיים של אחאות בוגרת לאדם עם מוגבלות?
כמובן שאין פתרונות קסם לאתגרים המתוארים, אך ניתן להתמודד לפחות עם חלק מהאתגרים בצורות שונות. בשנים האחרונות גוברת המודעות לנושא האחאות הבוגרת, וישנן תכניות לליווי אחאים לאדם עם מוגבלות. במקומות רבים המטפלים באדם עם המוגבלות (מרכזי תעסוקה, מרכזי יום, דיור מוגן ואפילו מסגרות חינוכיות ושיקומיות) מתודרכים הצוותים הטיפוליים להתייחס לנושא הרגיש של האחאות לאדם עם המוגבלות, ולהבין את המצב המורכב בו המשפחה נמצאת מבחינה זו. לדוגמא:
- אחאים אשר יהיו מודעים לתכנית הטיפולית או השיקומית הקיימת עבור האח או האחות עם המוגבלות, ירגישו בנוח יותר לשאול שאלות ואף לקחת חלק פעיל (במידת האפשר).
- תכניות כגון קבוצות תמיכה לאחאים, ליווי על ידי אנשי מקצוע (כגון פסיכולוג או עובד סוציאלי) ותמיכה נפשית – מסייעים מאד לאחאים, משפרים את תחושת הרווחה הנפשית ומעניקים חיזוק חיובי לחיים היומיומיים לצד האח עם המוגבלות.
