חווית הפסח מנקודת המבט של המשפחה המיוחדת:
פסח הולך ומתקרב לו, ולמשפחות המיוחדות יחד עם ההכנות הרגילות לחג עולות מחשבות ותחושות מעורבבות. ליל הסדר שכולם מחכים ומצפים לו: מתלבשים בבגדים חדשים ויפים, קונים מתנות, מכינים מאכלים מיוחדים ויושבים כולם לקרוא את ההגדה.. אבל האם באמת יש מקום בשולחן גם לילד ולבוגר עם המוגבלות?
הילד המיוחד פעמים רבות מתקשה שהשגרה משתנה, מתקשה להתארח ובטח זה שיש אורחים רבים והרעש גדול. ומה עם זה שהטעמים חדשים ומוזרים לו, וזה שהארוחה ארוכה מידי עבורו? ואז זה יכול להתבטא באי נוחות או בהתפרצויות זעם למול הדודים והסבים והסבתות ושוב ההורים מוצאים את עצמם נבוכים, מתכווצים ומצד אחד רוצים רק להגן על ילדם מפני כל ההצפה הזו ומצד שני משאלת הלב שלהם שלפחות ערב אחד בשנה הם יוכלו להרגיש שהם משפחה נורמאלית כמו כולם.
ומה קורה כאשר צריך לנסוע ולהתארח אצל המשפחה עם ילד או בוגר עם מוגבלות מורכבת? לפני כל נסיעה צריך לזכור לקחת כל כך הרבה פרטים שבלעדיהם זו סכנת חיים ממשית עבורו: תרופות קבועות, עמוד וקנגרו להזנה, הזנה, שקיות הזנה, מזרקים, מכשיר ביפאפא ללילה, משעל לטיפול, אינספור סינרים, חיתולים מיוחדים, מגבונים, אי מובילייזרים וסדי ידיים\ מרפקים ועוד ועוד. אז רק להעמיס את כל הציוד הזה (בנוסף על הצרכים של הילדים הנוספים במשפחה) זה לוקח זמן רב ויש צורך בהתארגנות ארוכה מאד מראש, מה שגורם פעמים רבות למשפחות המיוחדות לבחור לוותר ולהישאר בביתם.
ומה עם האירוח מתרחש בבית מלון או באכסניה? צריך לדאוג מראש למספיק מקום בחדר, שהחדר יהיה נגיש עם מקלחת נגישה ולזכור להביא מתקן רחצה. שהגישה לחדר אוכל תהיה נגישה ולא לשכוח להביא לו את האוכל המיוחד שלו וצריך למצוא איך לחמם לו את האוכל, וזמן האכלה שלו שלוקחת זמן רב.. הרבה אחרי שכולם מסיימים לאכול וחדר האוכל כבר מתרוקן וכל העובדים כבר רוצים לפנות ורק ההורה נשאר ומאכיל את הילד\הבוגר בקצב המיוחד שלו..
ולא דיברנו על המפגש המשפחתי המורכב בו שואלים שאלות שלא תמיד נעים לענות עליהן, אבל מצד שני ההורים רוצים לשמור על האווירה הטובה המשפחתית. ובנוסף באופן טבעי גם נוצרת ההשוואה בין הילד המיוחד לבין שאר הבני דודים בני גילו, מה הם כבר עושים, איך הם מסוגלים ומתקדמים ואיך הילד המיוחד נשאר הרבה מאחור וזה עושה צביטה בלב. ואם זה לשמוע את כל שאר הילדים שרים את ארבעת הקושיות והוא אף פעם לא ישיר, לא יביא יצירות מהגן ולא יספר את הסיפורים החמודים שלו על ההגדה וזה שוב צביטה נוספת בלב.
ואז אם כמשפחה רוצים לטייל? אז אי אפשר פשוט לקום ולטייל, אין ספונטניות. צריך לחפש מקום נגיש ומתאים. זה נשמע קל – אבל בפועל זה לא. הרבה פעמים יוצא שכתוב שהמסלול נגיש ובסוף בזמן אמת מגלים שורשים של עצים שהרימו את האדמה ואין שום דרך מעבר, או שביל קצרצר ואז אין שום אפשרות להמשיך, למרות ששאר האחים מבקשים ורוצים מאד לטייל כמו כולם. ואז שוב התחושה הזו של ההתכווצות שאי אפשר לעשות משהו כמו שכולם עושים.
אז מה ניתן לעשות?
לנשום עמוק ולזכור שלהיות משפחה מיוחדת זה בכל ימות השנה, גם בחגים. ונכון שמשאלת הלב מתעוררת בעיקר סביב חגים ואירועים חשובים, אבל לזכור שזה הסיפור המיוחד שלכם. ואתם לא צריכים להתנצל או להתכווץ או להרגיש אשמים על שום דבר שקשור לילדיכם עם המוגבלות.
להסכים לבחור את מה שעושה לכם הכי טוב כמשפחה! ואם זה לבחור להישאר בבית ולעשות את ליל הסדר כמו שאתם אוהבים, כמו שעושה לכם טוב, בלי צורך להתנצל מול אף אחד ובלי אריזות והתארגנויות מורכבות.
אפשר להזמין אליכם אורחים שאתם אוהבים ולתת להם תפקיד שיכול לעזור לכם בהתמודדות עם הילד המיוחד בהכנה מוקדמת מראש. כולם בסוף ישמחו להושיט יד אם רק תבקשו ותדייקו במה ואיך אפשר לעזור לכם.
ואם בכל זאת בחרתם להתארח, להכין מראש את הסביבה שהילד המיוחד לא יישב זמן ארוך ולהסביר מה קשה לו, בלי התנצלות, מתוך קבלה של מי שהוא. בשביל למנוע מראש את האי שקט שלכם ושלו, אפשר לתת לו לאכול מראש בשקט במטבח ולהביא לו את האוכל שהוא מכיר ואוהב, אפשר להביא משחק שהוא אוהב, חוברת שעוזרת לו להרגיש את המקום המוכר והבטוח שלו ולנסות ליצור לו סביבה רגועה ומוכרת כמה שניתן. וחשוב לזכור כי הורה רגוע עוזר לילד המיוחד להיות יותר רגוע, יותר שקט ועם ביטחון גם בסביבה המשתנה.
ולסיום רק נזכיר שהכי חשוב זה שיהיה לכם טוב כמשפחה ולכן מותר לכם לבחור להיות רק בסביבה שעושה לכם רק טוב ועם אנשים שממלאים לכם את הלב בכוח.
חג פסח שמח!
כלילה שחר – עו"ס עדי בשבילכם
נעמי אבנר – רכזת פניות עדי בשבילכם
